7月7日，本版以“告知实情会使癌症患者更多受益”为题报道了海军军医大学苏彤和唐云翔教授关于肺癌患者病情知晓情况和生存时间关系之间的研究成果。围绕实践中医生和患者家属在对患者告知癌症诊断方面存在的困难，本版以“如何向癌症患者告知实情”为主题向读者征询好的经验或建议。稿件发出后，我们收到了医务工作者、患者和患者家属的众多来稿，本期我们从中选择了几篇代表性较强的稿件，希望能为困境中的医生和患者家属有所帮助。——编者

一位癌症晚期患者家属的自述

□孙娜

偶然看到《健康报》发起“如何向癌症患者告知患病实情”的话题讨论，作为患者家属，我想我太有发言权了！在此分享我家的故事，希望能对他人有所启发。

2019年9月，我的母亲在医院确诊结肠癌晚期多发肝转移，癌胚抗原接近5000，四分之三的肝脏失去功能，医生说没有手术机会，最多活半年。

由于担心对母亲打击太大，我对母亲隐瞒了病情，并想办法给出合理的解释使她信服：妈妈本来肝上就有血管瘤，10年来几乎没有变化，我向她解释说现在血管瘤长大了，随时有爆掉的风险，所以必须手术。我告诉她血管瘤属于良性肿瘤，为了降低手术风险，必须住进肿瘤科。

就这样，母亲在肿瘤科开始了为期8次的靶向化疗。可是肿瘤科的患者们不了解母亲的情况，就告诉母亲一定是癌症，来肿瘤科的全是癌症。母亲这时就对自己的病情产生了怀疑，她情绪有些崩溃，要放弃治疗。

我只能告诉她是确诊了结肠癌，又哄她说是早期，是肠癌里最轻的。我对她说：“化疗结束后先把带有癌细胞的肠子割了，再手术把肝上的血管瘤割了，就跟正常人一样了。”为了降低她的恐惧，我加上一句，“人的肠子十几米呢，割一点等于四舍五入没割。”我还和医护人员打过招呼，请他们帮忙保密，母亲才有勇气坚持化疗。就这样，母亲很配合地坚持了8次化疗。

化疗对她的正常生活影响不大，这期间她依然打打麻将，做做小生意。我还特意给她买了化妆品，出门涂气垫粉饼、涂口红和梅子色的腮红。母亲不想别人知道她得了癌症。

但是，有没有手术机会还要看化疗后的效果，我担心没机会手术，所以又琢磨以后的说辞。当时正好疫情期间，中药成了网红。于是我便提前给母亲打“预防针”，我说这次疫情中药走红了，也许以后我们也可以试试中药，这样没有创伤，都不需要手术了，我妈也表示同意。幸运的是，8次化疗后，母亲的肿瘤缩小了，没有淋巴和骨转移，可以手术。

意外来了，有一次我们去外科急诊办住院，有位年轻医生不了解“内情”，他直接告诉母亲，“你这是晚期，肝上好多肿瘤，就算做了手术也不一定好。很可能花了钱受了罪也治不好病。”母亲当时就被吓哭了，我有些懊恼，担心前功尽弃。

我只好安慰母亲:“不要听他的，那么多专家都会诊过，让你做手术，他能比那么多专家还清楚吗？啥手术都做不了，那医院要外科干啥……”安慰解释了许久，母亲才有勇气接受手术。

第一次手术要微创割肠子，结扎右肝门静脉，割掉碍事的胆囊，手术方案母亲不清楚。术后肝功能很好，接着进行了第二次切除右肝的手术，现在术后肝功能也很好，只是母亲食欲欠佳，不肯多吃高蛋白有营养的食物，吃了就会吐出来。

这时我才真正向她摊牌了:“其实你是晚期肝转移，本来没机会手术的，你现在不但手术做了，术后癌胚抗原降到30。你再继续化疗后，就是正常人了，活5年、10年、20年都可以。那么难的事我们都做到了，吃饭这么简单的事你做不到吗？”后来，母亲便努力吃饭，现在比我吃的都多！

能走到现在很不易，要感谢医学的进步，感谢医生的尽心救治，同时也要感谢我自己。一直以来，我对心理学知识都很感兴趣，自学取得了国家二级心理咨询师资格证，还学习过精神分析和家庭治疗。所以我在最困难时就选择帮助母亲降低恐惧，建立希望，给她更多的支持，手术后就告知真相，一起树立信心。

通过自身较为成功的经验，我真诚地建议，如果是晚期癌症，先告知家属，比直接告知病人本人冲击要小。在治疗情况良好，取得一定成效，恢复势头越来越好的时候，应该告知患者真相，这样会增加他们继续治疗的信心！

医者观点

适应力、依从性决定告知度

□江苏省无锡市锡山人民医院 侯光明

几年前，钱家兄弟特意邀请我到他们家出诊，为其88岁高龄的老父亲“做思想工作”。一周前，其父在医院作胃镜检查并经病理证实患“胃大弯腺癌”。医生仅向家属交代，没有告诉患者。患者为此满腹狐疑，整天闷闷不乐，以致食欲进一步下降，体重继续减轻，更加无精打采。耿直的老人想知道究竟，不希望死不瞑目。儿子们被搞得焦头烂额，只好来请他们信任的医生帮他们解决“难言之隐”。

大凡患者被检查出恶性肿瘤等难治之症，医生的惯例做法都是，不会直接向患者解释，而是径直告诉患者亲属，将“烫手山芋”递给家属，任凭他们自己去做解释工作。久而久之，医生面对面沟通的功力也逐渐退化，向患者解释棘手病况的能力逐渐缺失。

受人之托不是第一次，接到这项高难度的任务，我没有贸然行事。首先，详细研读患者的全部检查报告，认真分析下一步治疗措施。其次，耐心倾听全体家庭成员对患者治疗意见。再次，深入了解患者本人的心理承受能力和适应力、治疗配合程度和依从性。最后，亲手为患者做个体检查，并且对患者必要接受的治疗方案进行综合评估。再在脑海里形成最终决策框架，征求家属认可，求同存异。如此一来，仅准备工作，我就花费了两天时间。

然后决定向患者摊牌，斩钉截铁地告诉慈祥的耄耋老人：你胃上长了一个不大的肿瘤，恶性程度很低。只要配合医生治疗，活过九十大寿没有问题！谁知老人听了这个不幸的消息，非但没有悲观，反而深长地叹了口气，如释重负地对大家说道：“其实你们不讲，我也猜得到生了恶病。冲着侯主任这么负责，我一定听话接受治疗”。并乐观地表示，90岁生日请大家吃寿面！

后来，患者和家属没有选择手术、化疗等冒险急进措施，而是在全科医学团队悉心适度的治疗下，稳妥地采取扶正祛邪、姑息对症方法，使得钱老翁带癌生存，有质量地活到了96岁，安详地走完近百年的人生。与钱老相似的病例，我还遇到过不少，比如一位清楚地知道自己患了3种恶性肿瘤的老阿婆，仍活到105岁。

可见，将不好的医疗信息告诉患者本人，不完全是令人不适的坏事；知情权与保护患者免受医疗伤害的原则没有矛盾，关键是将癌症等以往所称的“不治之症”，亲口告知患者本人，是个难度很大的技术活。告知实情需要高超的专业学问和艺术：患者的适应力、依从性决定告知病情的程度，还要因人而异洞察患者对你告知遣词用语的理解，同时要注意患者整体功能。

患者整体功能主要包括以下几方面：1、年龄（通常年龄越大，癌的分化程度高，恶性程度越低）和文化背景。2、性别（有性别专属的肿瘤，有去优势化的特殊治疗）和生活喜好。3、基础病和共有病对癌症影响。4、最优化治疗方案对患者的可行性。5、患者承受治疗措施的副反应能力预估。6、患者姑息生存质量评定。7、家庭成员参与关注和支持力度。8、其他社会相关因素等。

必须预先做足上述功课，充分拿捏患者详情、内心世界和外部环境影响等诸多因素，才能胸有成竹向患者恰到好处地开示负面医疗信息，使他们妥然接受并坦然面对。这是一名好医生必修的人文医学课，久久为功，需细细体会，慢慢摸索，慎慎实践。

谨慎“谈癌”，以防“色变”

□江苏省兴化市人民医院 常乾坤

随着人们医学素养的提升，对于癌症的认知也越来越全面，虽然大家认可部分癌症的治疗已非常先进且有效，但当自己真正面对患病的结果时，“谈癌色变”的事实依然存在，如何告知便是一门艺术。作为一名医务工作者，我想应该重点考虑以下几方面：

是否告知要看患者心理承受能力。有些人天生胆怯，甚至讳疾忌医，再加上对癌症的惯性认识误区，立即告知无异于在精神上压下一块沉重的石头，这类人要慎重告知；有些人性格乐观、豁达有度，能在第一时间告知，可减少对医生与治疗的怀疑和排斥，与其“瞎猜瞎想”造成更大的心理负担，不如尽早告知，鼓励其勇敢面对。

而对于医生来说，向患者告知病情实情前，要与家属做好沟通和了解，不去盲目地判断患者性格和想法，经同意后再行告知，以避免引起不必要的争议。

告知患者病症实情需要一个过程。对于任何人来说，哪怕是病情相对较轻的癌症，当听到自己患癌的消息，都可能一时难以接受。因此，在确诊的第一时间，尽可能不要那么快地告知患者本人。如果患者心理承受能力较好，可在日常的生活与治疗中，给予一点一滴的暗示，慢慢地让其接受自己患癌的事实，并在合适的时间，告知病情的现实情况，给予患者更多的鼓励和温暖，帮助患者战胜癌症。

是否告知要考虑癌症类型与分期。随着科技的进步，不少癌症不再是“绝症”，而称为“慢性病”更合适。《柳叶刀》一份癌症生存趋势监测报告显示，从5年生存率的绝对值来看，前列腺癌、宫颈癌、儿童淋巴瘤、儿童急性淋巴细胞白血病、结肠癌、直肠癌的5年生存率均超过了50%，乳腺癌更是达到了83.2%。

因此，如果是生存率较高、恢复较好的癌症，可以根据患者的情况进行告知，反而有利于他们的治疗，减少沟通与护理的麻烦。同时，也要考虑到不同癌症的分期，症状较轻、发展较慢的，可以逐步地进行告知；而对于原本就已经没有治疗希望的，短期内可能就要面临死亡的，可以及时告知，让其更好地与家人相处，珍惜最后的时光。

告知病情的同时需要配套给予“支持”。一是给予诊断佐证不让其瞎猜。要让其相信自己的病情，有些患者癌症病情轻微、生存率高，但简单的口头告诉病情，患者也许并不相信，会认为是在被安慰，因此此时就要“全盘托出”，以病历与检查结果佐证，给予详细讲解，让其确信自己的病情，增加战胜癌症的信心。

二是健康科普很重要。告知病情后，要及时进行相关疾病的健康科普，生存率如何？日常生活注意哪些？需要进行哪些治疗？有哪些成功的治疗案例……让其了解癌症的相关知识，推动治疗更加有效。

三是心理帮助与辅导很重要。癌症患者要多点安慰与陪伴，家属及医务工作者不但要帮助其战胜疾病，更重要的是驱赶内心的孤独和无助；对于心理相对脆弱的患者，要及时给予相应的辅导，鼓励其勇敢面对疾病，坦然接受事实，以更加积极的心态和精神面貌与癌症做斗争。

网友讨论：

我是2019年6月确诊的癌症，术中病理没事，是大病理确诊的。当上午预备出院时，医生留住没让出院，我自己就已明白病理不好，但问护士，问家属，都被含糊过去，我的心一直是忐忑不安的，一直到下午下班时被医生告知实情，当时有一种尘埃落定的感觉。

从那时到现在，没觉得有啥可害怕的，死亡是每个人不可避免的结局，我只是比别人知道，这个时间会提前到来，出院后该交代的交代，做遗体捐献登记，按要求就诊，快乐地过每一天。感谢医生当时的告知，可以很好地安排现在的生活，能够少留遗憾……

——麦穗

咱们中国对死亡的教育不同于西方，理解也有很大差异，所以对于死亡，患者和家属都难以承受。如果医生直接把结果告诉患者，对病人的打击是非常大的。人们的生命力源于强大信念和强大心理的支撑。

作为医生，如果是其他疾病，重大事情肯定要向患者及其家属交代，唯有当确诊癌症时，医生是首先和患者亲属交代，然后再商量是否或是怎样给患者交代。对于医生来说，这是从一切利于患者康复的角度考虑。

如果医生选择让患者知道癌症结果的，对象多数是轻症，或是癌前病变，经过努力治疗康复的可能性大的群体。如果对于终末期癌症患者告知实情，只能是加重癌症患者的心理负担，对病情的恢复没有任何好处，当然不排除个别心理强大，对死亡早已接受的人。

——柳叶刀__陈凤超

这是个非常敏感性的话题。是否告知病人真实的病情，不能一言以蔽之。尤其是我国这种传统文化比较浓厚的国家。农村人和城里人，有文化的人和受教育程度比较低的人，男人和女人，性格开朗的人和喜欢钻牛角尖的人等等。处理的方法都不一样，都应该区别对待。根据病人和家属的文化程度不同、性格不同、病情发展不同，告知与否，因人而异，因时而异。

——Charlie齐zl

主要是要征求患者家属的意见，处理不好有可能引发医患矛盾和纠纷。

——孙智佳 988医院